Tra le forme di demenza legate alla vecchiaia, la malattia di Alzheimer è quella più conosciuta e aggressiva. Un deterioramento inarrestabile e talvolta repentino che, al di là dell’impatto fisico, porta progressivamente alla perdita della propria identità. A Palermo da otto anni esiste l’Alzheimer Caffè, uno spazio di incontro in cui i pazienti e le loro famiglie possono alleggerire il fardello dato da una condizione difficile.

UNA CONDIZIONE DIFFICILE

La condizione del paziente affetto dall’Alzheimer è drammatica non solo sotto un profilo psico-fisico. Valeria Giuliano, vicepresidente di Vivi Alzheimer Italia, ci spiega quanto l’impatto della condizione sia devastante per il paziente come per le famiglie: “Come dice Trabucchi, la demenza è un vestito su misura. La malattia stravolge non solo la vita del paziente ma di chi gli sta intorno. Spesso i familiari sono costretti a dover adattare la loro vita e a fare rinunce per il bene del loro caro. Anche per loro ci vuole comprensione e supporto”.

IL PROGETTO

La realtà degli Alzheimer Caffè parte da lontano ed affonda le sue radici in Olanda da un’idea del geriatra Bere Miesen. L’idea è che, a fronte dell’efficacia inevitabilmente limitata delle terapie standard, ci volesse un approccio diverso in un contesto familiare. A Palermo la realtà esiste da otto anni. “In una patologia di lungo corso come l’Alzheimer, una delle conseguenze è la compromissione della socialità. Un contesto inclusivo nel quale pazienti e famiglie possono stare insieme, confrontarsi, ed essere orientati nei percorsi di cura, può rallentare il decorso della malattia”. In Sicilia, oltre a Palermo, un altro Cafè è stato aperto di recente a Francofonte (in provincia di Siracusa). La speranza è quella che si possano aggiungere ulteriori punti sull’Isola.

LE ATTIVITÀ

All’interno dell’Alzheimer Caffè aggregazione e sostegno sono i due aspetti principali che animano l’attività. “La creazione di momenti di socialità è un aspetto fondamentale per migliorare la vita dei pazienti e ridurre dunque l’impatto della malattia. Nella struttura gli operatori seguono i pazienti facendo fare loro esercizi specifici per la memoria. Puntiamo però molto sui momenti di divertimento e di inclusione, anche all’esterno della struttura. Abbiamo la fortuna di avere diverse figure di settore che fungono da supporto a pazienti e familiari.

INTERFACCIARSI

Non è facile dunque relazionarsi con persone la cui esistenza viene stravolta da una condizione senza uscita. La chiave per trovare una serenità sta nella comprensione. “La prima cosa che facciamo – continua Valeria Giuliano – è quella di far sentire il nostro affetto e rispetto al paziente. Purtroppo viviamo in una società in cui la sofferenza mentale resta uno stigma per cui sentirsi in colpa. Allo stesso modo è importante che anche la famiglia, che ha in noi un appoggio, accetti benevolmente la condizione. Anche se non è un assunto scientifico, nel quotidiano vediamo come l’accettazione comprima notevolmente l’arrivo dei sintomi invalidanti”.

LE PROBLEMATICHE

Il lavoro quotidiano fatto all’interno di Alzheimer Caffè ha un impatto più che positivo sulla vita di pazienti ma ciò non toglie che spesso sorgano situazioni complicate. “Purtroppo la carenza di servizi complica molto la situazione di partenza. Si crea l’aspettativa che noi siamo in grado di avere tutte le risposte e purtroppo magari così fosse. L’Alzheimer complica la vita familiare: vale qui ma anche in un posto attrezzato come l’Emilia-Romagna. Il nostro ruolo è quello di sostenere il paziente, le famiglie, far sentire loro a casa, creare intorno a loro un senso di comunità”.  Perché quando c’è condivisione perdersi è difficile. Anche quando è la tua mente ad allontanarti progressivamente da te.

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